一、基本概念

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是大數(shù)據(jù)在醫(yī)療領(lǐng)域的一個分支，是指在與人類健康相關(guān)的活動中產(chǎn)生的與生命健康和醫(yī)療有關(guān)的數(shù)據(jù)，根據(jù)健康活動的來源，醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)可以分為臨床大數(shù)據(jù)、健康大數(shù)據(jù)、生物大數(shù)據(jù)、運營大數(shù)據(jù)，在臨床科研、公共衛(wèi)生、行業(yè)治理、管理決策、惠民服務(wù)和產(chǎn)業(yè)發(fā)展等方面影響著整個醫(yī)療行業(yè)的變革。

表1 ?健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)組成部分概念

二、國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)及應(yīng)用發(fā)展現(xiàn)狀

（一）國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務(wù)平臺建設(shè)情況

發(fā)達國家已搭建較為成熟的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)服務(wù)平臺，并在有效管理和技術(shù)升級上展開激烈競爭。

1. 美國

作為發(fā)展大數(shù)據(jù)的先行者，美國非常重視健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開放和共享。美國擁有完整的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)庫，建成覆蓋本土的12個區(qū)域電子病歷數(shù)據(jù)中心、9個醫(yī)療知識中心、8個醫(yī)學(xué)影像與生物信息數(shù)據(jù)中心。

2014 年，美國聯(lián)邦政府專門負責(zé)信息化規(guī)劃的國家衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)辦公室( ONC) 發(fā)布了《美國聯(lián)邦政府醫(yī)療信息化戰(zhàn)略規(guī)劃2015–2020》，明確了實現(xiàn)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的目標(biāo)，提出增強醫(yī)療服務(wù)能力、提高公眾和社區(qū)的健康水平、推動醫(yī)學(xué)知識研究與創(chuàng)新等三項應(yīng)用目標(biāo)。

由美國衛(wèi)生與公眾服務(wù)部( HHS) 管理的聯(lián)邦政府網(wǎng)站healthdata. gov是國家級的健康數(shù)據(jù)開放平臺。通過該網(wǎng)站越來越多的來自于CMS （醫(yī)療保險和醫(yī)療補助服務(wù)中心)、CDC(疾病控制中心)、FDA (食品藥品監(jiān)督管理局)、NIH (美國國立衛(wèi)生研究院)等渠道的HHS 數(shù)據(jù)庫向社會開放。數(shù)據(jù)內(nèi)容包括臨床服務(wù)質(zhì)量信息、全國衛(wèi)生服務(wù)提供者目錄、最新醫(yī)療和科學(xué)知識數(shù)據(jù)庫、消費產(chǎn)品數(shù)據(jù)、社區(qū)衛(wèi)生績效信息、政府支出數(shù)據(jù)等。

2014 年6 月，美國FDA 的公共數(shù)據(jù)開放項目openFDA 正式上線。openFDA前期開放了2014—2013 年間的300 萬份藥物不良反應(yīng)和醫(yī)療過失記錄，以及醫(yī)療器械報告和執(zhí)法報告，并且每年更新發(fā)布新的報告數(shù)據(jù)集。

2. 英國

大數(shù)據(jù)已經(jīng)成為英國大力發(fā)展的戰(zhàn)略領(lǐng)域之一。英國斥資55億英鎊建設(shè)全國一體化醫(yī)療照護信息儲存服務(wù)系統(tǒng)，收集和儲存了超過23000個醫(yī)療信息系統(tǒng)數(shù)據(jù)，覆蓋超過5000萬居民醫(yī)療信息，并已為130萬名醫(yī)務(wù)人員提供服務(wù)。

2013 年英國政府發(fā)布《英國數(shù)據(jù)能力發(fā)展戰(zhàn)略規(guī)劃》，深入挖掘大數(shù)據(jù)的價值，促進國家社會經(jīng)濟發(fā)展。

另外，專建網(wǎng)站（data. gov. uk ）公布公共數(shù)據(jù)，以提高透明度和促進大數(shù)據(jù)創(chuàng)新應(yīng)用。該網(wǎng)站涵蓋了政府、商務(wù)經(jīng)濟、衛(wèi)生、教育、環(huán)境、交通等12 個大類的數(shù)據(jù)。截至2018 年4月，衛(wèi)生領(lǐng)域公開數(shù)據(jù)集達到2148 個，包括全科醫(yī)療服務(wù)、處方和藥品記錄，全科醫(yī)療注冊患者數(shù)量信息，醫(yī)院數(shù)據(jù)，吸煙飲酒、肥胖、體育運動、飲食等報告數(shù)據(jù)等。

英國國民醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)（NHS) 有著龐大而完備的醫(yī)療數(shù)據(jù)，包括病人的健康記錄、疾病數(shù)據(jù)等，而且英國還有長達210年的全國普查健康記錄，這些數(shù)據(jù)可以用來為公共衛(wèi)生服務(wù)、醫(yī)學(xué)研究等創(chuàng)造更多的價值。目前，data. gov.uk網(wǎng)站對NHS 支持的機構(gòu)、全科醫(yī)生臨床執(zhí)業(yè)聯(lián)盟(CCG) 等NSH 組織的詳細信息進行了開放共享，截至2018 年4 月，共包括17 個數(shù)據(jù)集。這些數(shù)據(jù)對進一步研究英國的醫(yī)療健康服務(wù)體系有著非常重要的價值。

3. 日本

日本對ICT(信息與通信技術(shù))產(chǎn)業(yè)的發(fā)展一直非常重視。日本實施國立大學(xué)醫(yī)院醫(yī)療信息遠程傳輸網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)計劃，福山大學(xué)附屬醫(yī)院累計收集超過1700萬病歷記錄和1.43億件用藥處方及300萬件病名，可實現(xiàn)處方自動分析和匹配功能。

2012 年7 月日本總務(wù)省發(fā)布”活躍ICT 日本”新綜合戰(zhàn)略，將大數(shù)據(jù)作為重點發(fā)展領(lǐng)域。2013 年6月，安倍內(nèi)閣正式公布新IT 戰(zhàn)略《創(chuàng)建最尖端IT 國家宣言》制定了以開放大數(shù)據(jù)為核心的IT 國家戰(zhàn)略，要把日本建設(shè)成為一個具有”世界最高水準(zhǔn)的廣泛運用信息產(chǎn)業(yè)技術(shù)的社會” ?。該宣言的核心要點包括向民間開放公共數(shù)據(jù)、促進大數(shù)據(jù)的廣泛應(yīng)用、促進個人數(shù)據(jù)的流通與運用。

日本政府將健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)用于控制醫(yī)療費用。據(jù)政府推算，由于受人口老齡化的影響， 2025 年日本的醫(yī)療費用將從2012 年的35. 1 萬億日元增加到54萬億日元。如果加上護理費，醫(yī)療支出將增加到73.8萬億日元。

從2015年開始，政府利用診療報酬明細表的數(shù)據(jù)來控制醫(yī)療費，通過對大數(shù)據(jù)的分析，計算出醫(yī)療費中的浪費成分，促使各地方政府設(shè)定控制醫(yī)療費的具體數(shù)字。政府制定了在2025年前削減5萬億日元(約487億美元)醫(yī)療和護理費用的目標(biāo)，而利用大數(shù)據(jù)控制將成為其中的一項手段。

（二）國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)相對成熟，重點發(fā)展基于數(shù)據(jù)的服務(wù)

國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)公司主要為醫(yī)療服務(wù)提供者提供PaaS服務(wù)（平臺及服務(wù)）。將大量數(shù)據(jù)變?yōu)榭捎眯詳?shù)據(jù)后利用人工智能或機器學(xué)習(xí)提供輔助決策支持。該領(lǐng)域聚集了大量的創(chuàng)業(yè)公司和巨頭公司。國外創(chuàng)業(yè)公司主要兩種商業(yè)模式:

（1）向醫(yī)療服務(wù)提供者和保險服務(wù)方收費。大數(shù)據(jù)提供的決策支持能夠帶來更好的醫(yī)療結(jié)果和提高效率節(jié)約成本。隨著醫(yī)療保險未來更多地位價值和基于結(jié)果付費，醫(yī)療服務(wù)提供者和醫(yī)療服務(wù)支付者都面臨著越來越大的控費壓力,這類公司的客戶群也將越來越大。

（2）提供免費或廉價的服務(wù)，然后通過后臺收集的數(shù)據(jù)盈利，而這些數(shù)據(jù)最大的付費方就是藥企。數(shù)據(jù)對于制藥公司有著巨大的價值，藥企是潛在的巨大付費方。

表2 ?國外部分健康醫(yī)療數(shù)據(jù)公司

三、我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)及應(yīng)用發(fā)展現(xiàn)狀

（一）國內(nèi)政策風(fēng)向明顯，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)已上升為國家戰(zhàn)略

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)已上升為國家戰(zhàn)略高度，國家從戰(zhàn)略規(guī)劃、技術(shù)能力及應(yīng)用與管理三個層面積極落實推進大數(shù)據(jù)發(fā)展政策，加速大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展從理論研究進人應(yīng)用，近年來政策密集出臺，政策風(fēng)向明顯。

表3 ?近年來我國醫(yī)健領(lǐng)域大數(shù)據(jù)相關(guān)政策

（二）我國已初步建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫

我國已初步建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫，形成人口健康信息化體系，并在信息技術(shù)結(jié)合醫(yī)學(xué)研究，健康管理等領(lǐng)城卓有成效。

在生物數(shù)據(jù)庫方面，國家基因庫2016年正式建成，該基因庫集生物資源樣本庫、生物信息數(shù)據(jù)庫和生物資源信息網(wǎng)絡(luò)為一體。

表4 ?近年來我國建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫進程概覽

（三）我國數(shù)字化起步較晚，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)主要專注于數(shù)據(jù)采集

由于國內(nèi)數(shù)字化起步較晚，國內(nèi)很多企業(yè)主要解決數(shù)據(jù)采集問題，著力于通過統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，將數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化。目前國內(nèi)應(yīng)用現(xiàn)狀在數(shù)據(jù)挖掘分析及分析平臺搭建上的能力尚有距離。數(shù)據(jù)分析的平臺化能力較弱；更多集中在單一方向，多元化數(shù)據(jù)分析意圖的整合較少；價值呈現(xiàn)與價值流轉(zhuǎn)沒有形成生態(tài)循環(huán)。

國內(nèi)市場專注于數(shù)據(jù)采集，從行業(yè)發(fā)展趨勢看，數(shù)據(jù)分析才是大數(shù)據(jù)的價值所在。在實現(xiàn)數(shù)據(jù)價值化后，未來還將利用計算工具來幫助智能決策，實現(xiàn)能夠跟蹤患者信息并快速提供反饋的工具。國內(nèi)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域聚集了一批優(yōu)質(zhì)企業(yè)，如腫瘤大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的思路迪、醫(yī)諾智能，產(chǎn)業(yè)大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的火石創(chuàng)造，多病種大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的醫(yī)鳴數(shù)據(jù)和零氪科技等等。

四、我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展中的挑戰(zhàn)

由于歷史和習(xí)慣等原因，導(dǎo)致我國醫(yī)學(xué)“重臨床、輕數(shù)據(jù)”的現(xiàn)象比較普遍，醫(yī)療數(shù)據(jù)呈現(xiàn)出數(shù)量大（因為人口基數(shù)大）、質(zhì)量差的特征，缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，醫(yī)療機構(gòu)間數(shù)據(jù)孤島等問題，在很大程度上滯后了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展。

1. 打通信息孤島達到互聯(lián)互通

我國醫(yī)療行業(yè)在快速發(fā)展的同時，各醫(yī)院間、科室間數(shù)據(jù)孤島現(xiàn)象嚴重，使得健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的利用困難重重。需要政府加大基礎(chǔ)網(wǎng)絡(luò)設(shè)施的建設(shè), 并且鼓勵各醫(yī)療機構(gòu)建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的相關(guān)技術(shù)體系, 暢通資源共享渠道, 依托政務(wù)網(wǎng)構(gòu)建橫向到邊、縱向到底的健康醫(yī)療信息網(wǎng)絡(luò), 進一步在國家層面建立全民健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的收集、應(yīng)用體系。

2. 保障數(shù)據(jù)安全可控

在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用和發(fā)展過程中，數(shù)據(jù)安全要放在重要位置，需要相關(guān)制度的保障和切實有效地落實，尤其是在規(guī)章制度的完善和建設(shè)上，汲取域外的經(jīng)驗，對數(shù)據(jù)安全的保護納入法律范圍之內(nèi)。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)與個人隱私密切相關(guān)，在法律法規(guī)層面，國家要明確相關(guān)立法，使得大數(shù)據(jù)在應(yīng)用的過程中權(quán)責(zé)明晰，不讓數(shù)據(jù)利益相關(guān)人的權(quán)利受到損害。在醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的使用中，要明確相關(guān)的程序和監(jiān)管責(zé)任，明確各環(huán)節(jié)的管理義務(wù)。

3. 缺乏高素質(zhì)水平的專業(yè)人才隊伍

目前我國醫(yī)療衛(wèi)生信息化水平與國外發(fā)達國家存在較大的差距，其中最主要的原因是缺乏高素質(zhì)水平的專業(yè)人才隊伍。我國在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用上還在初始階段，整個醫(yī)療領(lǐng)域缺乏醫(yī)療業(yè)務(wù)水平強、現(xiàn)代技術(shù)過硬的復(fù)合型人才。

4.數(shù)據(jù)共享過程缺乏行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范

在確保健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)收集環(huán)節(jié)的廣泛多樣真實互聯(lián)后，還應(yīng)將采集數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范進行統(tǒng)一和完善， 對大數(shù)據(jù)技術(shù)和管理等方面進行規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化。

5.健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用需求尚未充分挖掘

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的挖掘分析，需要有需求的引導(dǎo)，目前健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的需求還未充分展現(xiàn)出來，如在衛(wèi)生管理和衛(wèi)生決策中的應(yīng)用仍未充分發(fā)掘。

在政府層面，需要制定配套制度并完善相關(guān)法律，由政府主導(dǎo)梳理和建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)目錄，并將大數(shù)據(jù)進行分級、分類、分地域和分專業(yè)的編制，將橫向大數(shù)據(jù)和關(guān)于個人的縱向大數(shù)據(jù)整合，并進行針對居民的個性化醫(yī)療服務(wù)，以及針對醫(yī)療研究的橫向大數(shù)據(jù)的應(yīng)用，不斷擴寬健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用范圍。

五、小結(jié)

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的獲取、轉(zhuǎn)化及應(yīng)用成為各國生命經(jīng)濟發(fā)展的新引擎，是國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，是以創(chuàng)新推進供給側(cè)結(jié)構(gòu)性改革的重大民生工程。我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的建設(shè)發(fā)展起步較晚，但大數(shù)據(jù)發(fā)展已上升至國家戰(zhàn)略，相關(guān)利好政策頻出，推進大數(shù)據(jù)發(fā)展，已初步形成健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫，但數(shù)據(jù)的挖掘、獲取及其應(yīng)用轉(zhuǎn)化仍面臨諸多挑戰(zhàn)，更多的臨床應(yīng)用需求還需被挖掘拓展。

參考資料：

[1]吳敏, 甄天民, 谷景亮, 等. 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國內(nèi)外發(fā)展及在衛(wèi)生決策支持中的應(yīng)用展望[J]. 衛(wèi)生軟科學(xué), 2019, 33(2):78-81，91.

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[6]火石研究院.健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺建設(shè)模式及應(yīng)用價值分析[EB/OL].火石創(chuàng)造.2019.

來源：火石創(chuàng)造