血紅蛋白病是全球分布廣泛、影響人數(shù)眾多且嚴(yán)重危害生命健康的一種單基因遺傳病，其患病人數(shù)、死亡人數(shù)與小兒麻痹癥、宮頸癌相當(dāng)。華大基因自1999年9月9日成立之日起就致力于“基因科技造福人類”。

在此，我們希望喚起全球各國對血紅蛋白病給予更多關(guān)注，將可防可控的血紅蛋白病納入各國公共衛(wèi)生防控項目，因此特撰寫并發(fā)布《防控全球血紅蛋白病》宣言。

血紅蛋白病是病因明確、防控方式清晰且有諸多成功防控實踐的一種疾病。塞浦路斯、意大利、英國、伊朗、新加坡、中國廣西等國家和地區(qū)皆通過防控有效降低了血紅蛋白病發(fā)病率。這些成功的實踐表明：無論貧富，只要實施有效的防控計劃，全球各國皆可成功防控血紅蛋白病。

然而，現(xiàn)有的防控措施并沒有在全球范圍內(nèi)大規(guī)模推廣，全球每年仍有30-50萬重癥患兒出生。大部分血紅蛋白病患者處于醫(yī)療資源匱乏地區(qū)而得不到有效救治。醫(yī)療資源分配不平等已成為影響血紅蛋白病全球防控的關(guān)鍵因素之一。

在中低收入國家，每年有50–80%的鐮貧患兒死亡，有5萬至10萬名地貧患兒死亡。而新冠病毒的全球持續(xù)大流行無疑加劇了醫(yī)療資源的不平等。因此，地貧國際聯(lián)盟將今年的國際地貧日的主題確定為“解決全球地貧社區(qū)的醫(yī)療不平等 (Addressing Health Inequalities Across the Global Thalassaemia Community)”。

《防控全球血紅蛋白病》宣言總結(jié)了全球血紅蛋白病防控現(xiàn)狀，包括全球疾病負(fù)擔(dān)、疾病預(yù)防項目的實施、防控的成功案例及經(jīng)驗總結(jié)、治療領(lǐng)域的進(jìn)展，以期喚起全球?qū)@一疾病的更多關(guān)注，加速防控這一危害人類生命健康的遺傳病。

同時，血紅蛋白病的全球防控符合聯(lián)合國2030可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)及婦女兒童和青少年健康全球戰(zhàn)略 (2016–2030) 的要求。

2021年，華大地貧防控專項小組主持了本宣言的撰寫和發(fā)布工作，同時，小組管理團隊籌劃成立“天下無貧”公益基金，該基金致力于通過支持血紅蛋白病的預(yù)防和治療，旨在通過多方努力實現(xiàn)天下無“貧” (地貧、鐮貧) 的愿景。

歷史上，3億人死于天花。在消滅脊灰野病毒行動前每年約1.8–3.5萬人死于小兒麻痹癥。全球由基因造成的出生缺陷每年近800萬，其中血紅蛋白病患兒每年出生30–50萬。

因為疫苗的普及，由感染導(dǎo)致的疾病被消滅或控制。由基因?qū)е碌某錾毕菔欠褚部杀活A(yù)防和控制？

今天，基因科技的普及、全球公共衛(wèi)生防控意識的提高，已讓我們具備了在全球范圍內(nèi)全面防控血紅蛋白病的條件，其意義不亞于人類消除天花、小兒麻痹癥等傳染性疾病，值得我們所有人為之而努力！

下載完整版《防控全球血紅蛋白病》宣言